LICHTENFELS/COBURG

„Nils hat unsere Familie bereichert“

„Glück kennt keine Behinderung“, meinen Rita und Jens Neugebauer. Ihr achtjähriger Sohn Nils (Mitte) hat das Down-Syndro... Foto: Gerhard Herrmann

Fröhlich tobt der achtjährige Nils mit seinen Geschwistern Luna (elf Jahre) und Lino (fünf) durch den Garten. Nils strahlt, als er zu seinem Vater Jens Neugebauer kommt und ihm erzählt, was sie sich ausgedacht haben. Er ist ein lebhaftes Kind, fröhlich und aufgeschlossen – und doch ist er anders als seine Geschwister. Er hat Trisomie 21, das Down-Syndrom. In jeder Körperzelle hat er 47 Chromosomen, während es normalerweise nur 46 sind. Das Chromosom Nummer 21 ist dreifach vorhanden, deshalb spricht man auch von einer Trisomie 21.

Wie viel Freude das Leben mit Kindern mit Down-Syndrom machen kann, will die Initiative „Eltern helfen Eltern“ vermitteln. Dazu zeigt sie berührende Fotos der Fotografin Jenny Klestil von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen in der Ausstellung „Glück kennt keine Behinderung“ vom 22. Mai bis 19. Juni im Landratsamt Lichtenfels .

Die Nachricht war ein Schock

Eine Welt brach für Rita und Jens Neugebauer aus Coburg zusammen, als sie kurz nach der Geburt ihres zweiten Kinds die niederschmetternde Diagnose erhielten: Trisomie 21. Dabei waren alle Werte in Ordnung gewesen. „Ich habe Rotz und Wasser geheult“, berichtet Rita Neugebauer. Und dennoch stand für sie fest, dass sie Nils nicht weggeben würde. Der Vater brauchte für die Entscheidung mehr Zeit: „Es gehört auch dazu, sich Gedanken zu machen, ob man das schafft“. Nach Wochen des Zweifels stand für die Eltern fest, den Weg gemeinsam zu gehen, auch wenn dies schwer werden würde. „Er hat meine Grundeinstellung zum Leben geändert“, betont Jens Neugebauer.

„Nils hat unsere Familie bereichert“, sind sich die Eltern einig. Die Erfahrung habe die Eheleute zusammengeschweißt. „Wenn wir wollen, können wir alles“, beschreibt Jens Neugebauer die Erfahrung, die er durch Nils und seine Besonderheit gemacht hat.

Natürlich erfordere das viel Geduld und Einfühlungsvermögen. So wusste Rita Neugebauer anfangs nicht, wie schwierig es ist, Kinder mit Down-Syndrom zu stillen, weil die Muskelspannung schwächer ist. Ungewohnt auch die langsamere Entwicklung des Kinds während einer sehr langen Babyphase. Erst mit einem Jahr hat Nils angefangen zu krabbeln und als er den ersten Schritt machte, war er eineinhalb Jahre alt.

Durch konsequente Förderung haben die Eltern viel erreicht. „Wir wollen ihm helfen, damit er einmal ein möglichst normales, eigenständiges Leben führen kann“, erklärt der Vater. Bereits früh hat Nils Ergotherapie erhalten und später auch Logopädie. Eine liebevolle Umgebung fand er in einer integrativen Kindertagesstätte. Und weil sein größtes Handicap die Sprache ist, setzten die Eltern auf gebärdenunterstützte Kommunikation, indem sie jeden Satz mit der entsprechenden Geste erläuterten.

„Man bekommt unglaublich viel zurück, weil Kinder

mit Down-Syndrom

so herzlich und liebevoll sind.“

Jens Neugebauer, Gründer der Selbsthilfegruppe

Dank dieser Förderung hat sich Nils gut in der Grundschule in Ahorn eingelebt, wo er in einer integrativen Klasse die erste Jahrgangsstufe besucht. Gemeinsam mit Kindern mit und ohne Behinderung lernt er Lesen, Schreiben und Rechnen. „Die Buchstaben kennt er schon alle, auch wenn er sie noch nicht schreiben kann“, freut sich seine Schwester Luna. Und wenn Nils nachmittags nach Hause kommt, setze er sich voller Eifer an die Hausaufgaben.

„Auch die Geschwister haben von Nils profitiert, weil wir uns gesagt haben 'Jedes Kind geht den Weg, den es kann' und uns über alles freuen, was sie leisten“, berichtet der Vater. Das nehme viel Druck aus der Familie und sorge für ein entspanntes Miteinander. Eifersucht, weil Nils wegen seines Handicaps oft im Mittelpunkt steht, habe es nie gegeben. Für Luna war er der ersehnte Spielkamerad, den sie in ihrem Puppenwagen herumschob und für Lino ist er der große Bruder, auch wenn er mit fünf einiges schon besser könne als der Achtjährige. Außerdem sei Nils unglaublich liebevoll und sensibel, berichtet die Schwester: „Wenn du mal traurig bist, merkt Nils das sofort und knuddelt dich“.

Eine große Hilfe sei der Tipp eines Freundes gewesen, dass Kinder mit Down-Syndrom klare Regeln brauchen, so der Vater. Von dieser Konsequenz profitieren auch die Geschwister.

„Unser Ziel ist es nicht, andere davon zu überzeugen, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, sondern zu zeigen, dass das Leben damit nicht zu Ende ist“, schildert Jens Neugebauer das Anliegen der Selbsthilfegruppe. „Man bekommt unglaublich viel zurück, weil die Kinder so herzlich und liebevoll sind.“

Weil er und seine Frau bei der Geburt von Nils ohne Informationen, Kontakte und Rat dastanden, gründeten sie die Selbsthilfegruppe. Hier erhalten Betroffene die Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch bei geselligen Unternehmungen zusammen mit den Kindern ebenso wie Tipps und Informationen. Nachdem die Initiative bereits in den Landkreisen Coburg und Sonneberg aktiv ist, möchte sie auch Betroffenen im Lichtenfelser Raum helfen.

Wichtig ist Jens Neugebauer, dass Trisomie 21 keine Krankheit, sondern ein Fehler in der Zellteilung ist. Dank Förderung habe ein Betroffener in Spanien sogar ein Lehramtsstudium absolviert.

Ausstellung und Fotoaktion

„Glück kennt keine Behinderung“ lautet der Titel der Ausstellung, mit der die Selbsthilfegruppe „Eltern helfen Eltern“ zeigen will, wie viel Freude Kinder mit Down-Syndrom machen können. Die Fotos von Jenny Klestil sind vom 22. Mai bis 19. Juni im Landratsamt Lichtenfels (erster Stock) zu sehen. Eröffnung ist am 22. Mai um 13.30 Uhr. Vom 22. Juni bis 2. August ist die Schau in der Klinik für Geriatrie Rehabilitation in Coburg zu sehen. Zu einem kostenlosen Fotoshooting sind alle Menschen mit Down-Syndrom und Angehörige am Eröffnungstag in Coburg ab 13.30 Uhr eingeladen.

Informationen gibt die Selbsthilfegruppe im Internet unter www.lebensfrohhoch3.de oder unter Tel. 0174 302 0265.